... hur vårt liv med lilla H ser ut...


Det var en vänligt sinnad fråga, i sitt sammanhang var den säkert befogad och nej, jag tog inte illa upp...
Jag behövde inte ta till onda ögat...

Istället kände jag hur det snörptes åt i strupen och hur jag fick anstränga mig för att kunna ge ett rättvist svar.
Att ge ett rättvist svar är i sig inte svårt:

LIVET MED LILLA H ÄR TOPPEN!
LIKA MYCKET TOPPEN SOM LIVET MED MINA ANDRA HÖGT ÄLSKADE SMÅ (STORA) BARN!

Det svåra ligger i att var gång jag skall berätta att livet med Hedvig är toppen, att det flyter på, att just hon lär oss om själva livet varje dag etc så innebär det att jag pladask hamnar tillbaka i hur jag trodde livet med Hedvig skulle bli... och jag står inte ut med att jag trodde/tänkte/var rädd för att livet skulle förändras så radikalt till det sämre...

Jag?!

Jag som älskade henne högt från första stund...
Jag som slöt mina armar hårt om detta nyfödda lilla knyte när barnmorskan berättade...
Jag som likt en tigrinna tänkte att ok, nu är det jag och mina barn mot resten av världen...

Att jag i min förtvivlan trodde att familj, släkt och vänner skulle vända oss ryggen, att de inte skulle förstå vilket under hon är, lilla fina Hedvig med sin ljuvliga extra kromosom...

Jag befann mig inte i en sådan situation idag att jag kunde tillåta mig att låta rösten brytas och tårarna rinna...
Ibland passar det inte och jag är verkligen helt usel på att skärpa mig!
Jag tillhör inte de Hollywoodliknande människorna som stilla och vackert kan låta en tår rinna längs kinderna...

Jag fulgråter!
Snorar och blir tokröd runt ögon och näsa!

Det passade sig inte idag och jag ansträngde mig och jag fixade det!
Förmodligen med mycket harklande och stort darr på rösten, men ändå...

Så för er som undrar:
Livet med lilla H är lika fantastiskt och lärorikt som med mina andra barn och nej, jag skulle verkligen inte ta bort den lilla extra kromosomen om det gick!

Jag älskar Hedvig just för att hon är den hon är och hon hade inte varit densamma utan kromosomen...



♥

... till lilla H...



Vykortet kom igår, vykortet var från mormor.
På vykortet var en söt liten hund med sådana roliga rörliga ögon.
Jag ser att den söta lilla hunden ser lite lätt hysterisk ut på fotot ovan, men den är söt i verkligheten.

På kortet stod:


HEJ HEDVIG!

MÅR DU BRA?

KRAM FRÅN MORMOR


Kort och koncist, fantastiskt pedagogiskt då Hedvig tränar sig på att läsa - här och nu och överallt tränar hon, av sig själv tränar hon och jag känner mig helt förbluffad och mycket imponerad.
Jag hade inte väntat mig detta stora kliv i hennes utveckling just nu, men jag njuter av den...

Då Hedvig fick kortet i sin hand vände hon på det och läste:


F R Å N


Nu kanske du inte tycker det är så märkvärdigt, bland alla ord som stod läste hon ett ord...

Men det är märkvärdigt!
För oss är det väldigt märkvärdigt och stort!

Av alla ord som stod där plockade hon ut ett ord som hon aldrig tidigare läst och som vi aldrig tidigare har tränat på - det är märkvärdigt och stort, verkligen!

Jag känner mig så glad att det går framåt!
Det hade varit konstigare om det inte gick framåt, jag vet, men som så ofta slås jag av hur allt blivit och hur jag trodde det skulle bli. Jag minns knappt inte hur jag trodde då, när Hedvig var nyfödd, att det skulle bli. Eller, jo, det minns jag ju, men jag väljer att inte tänka så mycket på det för med facit i hand var mina tankar kring framtiden då så befängda.
En sak är i alla fall säker; jag trodde inte att hon skulle kunna allt som hon kan redan nu, 7 1/2 år gammal!

Jag är imponerad och jag är stolt!

Hon är fantastisk, familjens älskade lilla H...



♥





läsa

... en fis i rymden när allt kommer omkring...?


Av olika anledningar var lilla H med mig en stund på jobbet igår. För att få det att funka hade jag laddat med en ny målarbok, kritor OCH färgpennor (världen kan lätt rasa om liten H vill ha färgpennor och bara kritor finns att tillgå, och vice versa), Nintendo DS, iPad, clementin och Festis. Alla förutsättningar för en lyckad stund på jobbet med andra ord.

Det gick bra! Det gick bra nästan till 100% - puh...

Hedvig var så glad att få hälsa på mig på jobbet, glad över att få åka spännande glashiss högt, högt, glad att få hälsa på mina arbetskamrater, glad över att få en skrivbordsplats, ja, glad helt enkelt!

Så kommer min chef in o vill byta några ord med mig...

Hedvig blänger lite på honom, tar sig för pannan och utbrister:

- Men gå uuuuut din fis!!!

För ett par år sedan hade ingen utanför familjen riktigt uppfattat vad hon sagt och jag hade kunnat bortförklara. Det går inte längre...

Samtidigt som jag höll på att sjunka igenom jorden bestämde jag mig för att fokusera på det positiva; nämligen att Hedvigs tal numer är så "rent" att de flesta uppfattar vad hon säger, och jag fortsätter att vara stolt över fina, duktiga lilla H...

... skrev jag om de fina, fina hjärtekatterna lilla H fick då hon lagade sitt hjärta...
Mimmi och Lina


Två fina hjärtekatter som Hedvig tog till sitt hjärta omedelbart och som har kommit att betyda oändligt mycket för henne. Hon "släpar" med dem överallt!
En hjärtekatt är namngiven av den som virkat och Hedvigs små hjärtekatter hette från början Mimmi och Lina, numera kallar hon dem mest Oliver, Rasmus, Noah eller något annat som för stunden känns bra för henne.

Då jag såg hur tröstad och hur lycklig Hedvig blev över sina hjärtekatter kände jag att jag också ville virka en sådan för att skänka till ett litet hjärtsjukt barn som behöver tröst och uppskattning.
Jag berättade om min idé för Hedvig som nappade genast:


- Ja´ de göl vi mamma! Den ska vala glön!


Grönt garn inhandlades och jag började virka.
Då säger Hedvig plötsligt:


- Vilkal du till mig?!

- Neeej, den här lilla ♥-katten skulle vi ju ge till något litet barn som lagar hjärtat, precis som du...

- Ja ville inte de! Ja ville ha den hälv!

- Men...

- Ja ville ha den häääälv mamma...
säger lilla H medan ögonen fylls av tårar.


Oj, vilken lojalitetskonflikt jag hamnade i!
Min tanke var att glädja någon annan såsom Hedvig blivit glad för sina hjärtekatter.
Men jag vill ju också att mitt lilla hjärta skall få en till, just en grön, om hon så gärna vill.

Som så många gånger förr gjorde vi en deal, lilla H och jag!
Dealen är att den här lilla hjärtekatten som blivit klar ikväll, blir Hedvigs.
I dealen ingår också att jag virkar en till liten hjärtekatten som vi ger bort.

Den dealen kommer nog att funka!
Hedvig är bra på just dealer.

För säkerhets skull tänker jag att jag inte kommer att köpa garn i Hedvigs favoritfärg...


♥



Hjärtekatten

... och värmen med den...


Hur går det ihop?
Snö och värme....

Jo, för jag är alldeles varm inombords av fina människor!
Fina människor som inte ens vet hur mycket deras gester betyder för mig...

Igår då vi vaknade var marken vit!
För första gången denna vinter - och vitare blev den under dagen.

Vi bor alldeles bredvid en av ortens pulkabackar varför vi naturligtvis har tillbringat massor med tid där både igår och idag. Inte bara vi utan alla i Stora Höga tycktes vara där!
Det är kul, oftast i alla fall, för hur det än är råkar vi ut för blickar - de flesta säkert välmenade men i alla fall, nyfikna blickar från folk vi inte känner känns ju sådär...
Jag har verkligen inga problem att svara på frågor vare sig om ljuvliga lilla H eller om Downs syndrom i stort, men jag har problem med blickar!

Är det "fel" sorts blick gör det ont...
Är det "rätt" sorts blick värmer det mitt hjärta...

Efter två dagar i pulkabacken och flera möten med gamla dagiskompisar till Hedvig och deras föräldrar så är jag varm inombords. Flera av hennes dagiskompisar har, liksom Hedvig, börjat skolan och en naturlig "separation" har skett. Dock är det så att vi valt en skola för Hedvig några kilometer härifrån och därmed går hon inte på samma skola som de "gamla" kompisarna.

Vi möter dem naturligtvis då och då runt omkring där vi bor, ibland blir barnen blyga - naturligtvis då det är länge sedan de lekte tillsammans, nästan alltid blir lilla H blyg...
Men när hon får frågor om skolan släpper oftast blygheten. Hon älskar sin skola och hon berättar gärna om allt hon lär sig där och om hur roligt det är att vara "stor tjej".

Så möter vi dem då, igår och idag.
Många gamla kompisar och deras föräldrar.

Vad som händer är att många barn och samtliga föräldrar skiner upp då de ser oss!
De kommer fram, av några får jag en kram och en kommentar om att det var länge se´n, de sätter sig ned på huk och pratar med Hedvig, säger att det var roligt att hon kom till backen, frågar hur hon mår, hur hon har det i skolan, säger att de ser att hon blivit så stor...

Samtidigt som jag känner värmen sprida sig inom mig ser jag hur Hedvigs blyghet släpper, hur hon liksom sträcker på sig och känner sig omtyckt och efterlängtad...

Men, tänker du kanske nu, så vill väl alla känna?
Och visst vill alla känna så, vare sig man är stor eller liten.
Kruxet är att om man råkar ha en extra liten kromosom så är den känslan inte självklar...
Det är säkert, både stora och små kan istället för att prata lite ge "fel" sorts blick.
En blick som lilla H tack och lov inte har upptäckt ännu.
Än så länge gör den bara ont i mig - som tur är...

Idag struntar jag dock i den känslan, jag njuter av att vara varm inombords och jag hoppas att snön kommer att ligga länge, länge så att tillfällena i pulkabacken blir många fler...



♥







snö

... att koden är knäckt...


Nu vet jag att hon inte alls bara läser ordbilder, duktiga lilla H, hon läser på riktigt!

I eftermiddags tog vi en tur till torget - jo, det heter så på den lilla ort vi bor på. Det går inte att kalla det för "stan", inte ens i sin vildaste fantasi.

Vi åkte alltså till torget, något lilla H oftast ogillar om jag inte utlovar fika eller ett besök i leksaksaffären.
Idag gick det dock bra! Jag förklarade att vi hade ett ärende till torget och hon frågade vad vi skulle göra där. Jag förklarade det också och ja, det kändes som en trevlig idé även för lilla H såhär en solig fredagseftermiddag.
 
Plötsligt går vi förbi en butik som har stora reaskyltar i fönstren.
Då stannar lilla H och ljudar högt (samtidigt som hon tecknar bokstäverna):


RRRRR EEEE AAAA

(R:en är svåra att säga för Hedvig, hon låter mest som en inbiten skåning)


- Rea stål det mamma!

- Ja! Rea står det Hedvig!


Snopen blev jag!
Visst har hon läst ord med tre bokstäver tidigare men jag har tänkt att det kanske ändå är för att det är någorlunda återkommande ord vi tränar på. Som bil, båt, hus, sol, ost etc.
Men ordet REA har jag aldrig tidigare visat henne!
Hon läste!!!

Överlycklig hoppar Hedvig jämfota på stället och tjoar:


- Ja´ kan ja´ mamma! Ja´ kan!


Och jag hoppade nästan jämfota jag med, samtidigt som jag nästan sprack av stolthet!
För visst kan hon lilla H, hon kan ju nästan allting...



♥







läsa

... att få en hel påse med leksaker av finaste grannpojken...


... och i påsen hitta en stor Spiderman...



Lyckan är total!



♥

... till något positivt...


Svårt, ack så svårt!

Sjuka, små barn kan ingen rå för och inte heller förutse.
Ändå tenderar sjuka små barn att generera inre stress hos sina mammor och pappor.
Galet, eller hur?
Ingen blir ju sjuk "med flit" men ändå...
Mammor och pappor kan också tycka att den älskade lilla "ungen" blir sjuk när det är som allra sämst i tid, som allra mest att göra på jobbet etc.

Jag har börjat nytt jobb och känner stressen ticka inom mig denna veckan då lilla H varit sjuk.
Nytt jobb, nya arbetsuppgifter, nya arbetskamrater...
Vad ska de tro om mig nu?
Att jag är en sådan stackars mamma som vabbar i tid och otid?
Jag som ofta vidhåller att lilla H extremt sällan är sjuk!
Så blir hon sjuk två gånger på samma vecka och är på planerad kontroll en gång, när jag arbetat tre veckor på min nya arbetsplats.

Hm... det känns inte bra!

Jag tvingade bort den hamrande känslan inombords imorse efter att ha talat med min chef.
Jag tvingade och motade bort den och fokuserade istället på genomförkylda lilla H.
En sjuk liten flicka måste ju få sin dag som hon vill tänker jag...

Lilla H vill mycket!

Lilla H har inte så mycket feber, om ens någon så här på eftermiddagen - vi skall ta tempen snart.

Lilla H vill att vi läser, att vi myser, att jag virkar på hennes nya lilla hjärtekatt...

Vi har gjort allt det där!

Jag föreslog då att vi kan prova lite nytt material. Eller, jag presenterade det ju inte som "material" för då hade det blivit bakslag direkt! Jag presenterade det istället som ett nytt spel vi skulle spela och den tanken gillade Hedvig direkt, vilket är lite ovanligt för den bestämda damen.

Jag lade ut några rader med ordbilder på bordet och hade en hög bilder i handen. Hedvig drog ett kort och fick
t ex en häst. Hon skulle då berätta för mig vad hon fått och plocka rätt ordbild från bordet, d v s den det stod "häst" på. Det gick som en dans! Hon har blivit otroligt duktigt på att ljuda och höra vad det blir för ord.

Hon prickade in alla rätt!

Hon läser!

Lite svårare trodde jag att hon skulle tycka att detta var och jag får kanske fundera på svårare ord?

På min arbetsplats har vi "go´fika" på torsdagarna och vi turas om att ta med något smaskigt.
Idag var det min tur och igår kväll gjorde jag därför en äpplepaj som jag skulle ta med idag tillsammans med vaniljsås. Det blev ju inget med det så plötsligt står jag med en äpplepaj så här på en torsdag.
Jag förslog därför Hedvig nyss att vi skulle fika lite, med paj och vaniljsås.


- Ja älskal inte paj mamma! Ska ja ha då? Ja vet, vi bakal chåkladbollal till mig!?

- Tja... jo, det kan vi göra Hedvig.

- Nu?

- Mm, vi kan baka nu.


Så den tredje lite ångestladdade vab-dagen vänder vi strax till att njuta av en galet god eftermiddagsfika...


♥




    









sjuk

... men det kunde också varit värre...


Lite oroligt är det allt, att åka till Drottning Silvias Barnsjukhus för att kontrollera blodtryck, flöde samt hjärta på fina, duktiga lilla H.
Det där var en undrift om jag skall vara ärlig, det är mycket oroligt.

Tycker jag...
Jag talar för mig själv och jag tror att Hedvigs pappa mer är lite orolig.

Oroliga är vi båda för naturligtvis önskar vi att lilla H inte hade någon anledning alls att ens befinna sig i sjukhusmiljö. Vi är glada för den fantastiska sjukvård som erbjuds, så klart, men vi vill inte behöva den...

Men nu gör vi det, behöver den, och det gör oss oroliga vare sig vi vill eller inte.
Det gör pappan i familjen lite orolig för att han är så enormt bra på att lita på läkarna, på att lita på fakta. Lika bra är han på att ställa oron i proportion till problemet.

Jag är usel på allt det där och jag avundas honom!

Jag är usel på att lita på läkarna - hur skulle jag helt och fullt kunna lita på någon när det gäller det finaste jag har...?

Jag är usel på att lita på fakta - jag hittar "om" och "men" överallt och tycker att fakta alltid har brister...

Jag är extremt usel på att ställa min oro i proportion till problemet - Herre Gud om problemet är mitt barns hälsa så finns väl inga rimliga proportioner alls tänker jag...?!
Inte hos mig i alla fall.

När oroliga syskon frågar och undrar så lugnar jag dem på ett sätt jag önskar att jag kunde lugna mig själv på.
Jag blir faktamässig och inser där och då att jo, jag kanske förlitar mig på läkare och fakta trots alllt? Det gör jag nog, där och då i alla fall...

Kontrollen idag syftade till se om blodtrycket sjunkit efter höstens katerisering, för att se hur flödet är då blodet passerar stentet samt för att kontrollera hjärtat i stort.

Blodtrycket har sjunkit, men inte tillräckligt. Det är högt, alldeles på gränsen till vad som är för högt.
Flödet hade ett pyttepyttepyttelite lägre värde än precis efter kateriseringen. Lägre värde är bra så ja, flödet är ok.

Så säger dr A:


- Hjärtat slår dock för sakta...

- Farligt för sakta?

Hör jag mig själv fråga och jag känner den välbekanta paniken sprida sig inom mig, som en snara runt halsen...

Men nej, inte farligt för sakta och förmodligen beror det på den blodtryckssänkande medicinen.
Puh!
Den sätter vi ut nu, den blodtryckssänkande medicinen. Stiger trycket då får liknande medicin sättas in men utan denna biverkning.

Oroligt?
Mmm...

Det var min version.
Lilla H har en helt annorlunda version, som tur är.

I hennes version skuttar hon förväntansfullt från sjukhusparkeringen och in i huvudentrén. Ingenting kommer att göra ont idag och hon är ju faktiskt lovad att få leka i det roliga skeppet, och hon är lovad att få åka till Ikea efteråt. Ikea är enligt Hedvig ett av jordens paradis och där serveras man dessutom köttbullar, potatismos, sås och lingonsylt - hur skulle dagen kunna bli annat är alldeles kanon?!

Efter att ha lekt i skeppet traskar vi med syster B in på hennes rum och utan problem får hon kontrollera blodtrycket. Sedan vill syster B sätta blå klisterlappar på hela magen - det vill inte Hedvig. Som vanligt ser lilla H till att bli chef och säger så bestämt hon kan att doktor A minsann ska sätta "klistermärkena". Syster B ringer till doktor A som kommer kilande och visst kan han sätta klisterlappar, inga problem.
Både EKG och ultraljud går som en dans och när doktor A föreslår att de två skall springa ikapp i korridoren med löparbanor, ja men då är ju Hedvig toklycklig!
De springer ikapp, "försten till mamma vinner", och Hedvig vann - så klart!
Hedvig valde en gummianka i presentlådan, en grön, och berättade glatt för doktor A att hon minsann skulle till Ikea strax och äta köttbullar.

Till Ikea kom vi, köttbullar åt hon, glass fick hon och hem åkte vi.

Hedvig har haft en toppendag!
Hos mig gnager oron...



♥



    

... och lilla H tycker det är kul...


Än så länge i alla fall!

Vi får inte till det riktigt varje dag och jag försöker tänka att några dagar är bättre än inga.
Innan skolan på morgonen är lite mycket att begära - även om det var min tanke från början - så istället försöker vi göra detta någon gång efter middagen på kvällen.
Det mesta går lätt då magen är mätt och glad!

När Hedvig gjorde dagens, alldeles nyss, läste hon namnsdagen på en annan almanacka alldeles själv!
Imponerad och stolt är jag!

Med sin lilla hand i luften tecknade hon bokstäverna samtidigt som hon ljudade

F   E   L   I   X

och sade sedan:


- Felix  hal namnsda´ ida´ mamma!



♥

... och har idag tagit steget att börja åka taxi till skolan...


Mallig och stolt över att nu vara "stor" tjej inväntade hon i morse taxin utanför vårt hus.
Att ha sin egen bilkudde - dessutom likadan som klasskompisen L - var minst lika malligt som själva taxiåkandet!

Kanske var hon lite spänd, lite nervös?
Jag vet inte riktigt, det var Hedvigs pappa som var hemma imorse.
Lika bra det tänker jag, så här första gången.

Jag är nämligen inte alls helt bekväm med denna lösning...
Jag tycker hon är så liten...
Jag tycker att hon är så ömtålig...
Jag tycker att ja, jag tycker helt enkelt inte om att släppa henne "vind för våg"...

Fast, som lilla H:s snälla fröken påpekade häromdagen för oroliga mamman, det är ju inte att släppa henne vind för våg. Vi sätter henne i en skoltaxi som kör ända fram till skolgården och där möter världens bästa fröknar upp och tar hand om mitt lilla hjärta.

Såklart har hon rätt!

Men ändå...

Jag tycker det känns lite jobbigt i hjärtat...
Jag vet att det har blivit en nödvändig situation för tillfället...
Jag vet att jag skall vara glad för att lilla H sett fram emot detta, att få åka taxi som flera av hennes klasskamrater gör...
Jag vet att jag skall vara glad att den här hjälpen finns att få...

Jag är jätteglad över sms ifrån fröken som berättade att lilla H var på plats.

Det värmde i hjärtat då jag kom till skolan och Hedvig stolt och glatt berättade om den första egna taxiresan!



Men ändå, hon är ju så liten...


♥

... och då är det berättardag...


Årets första berättardag dessutom!

Jag föreslog att Hedvig kanske kunde berätta om jullovets roligaste dag.
Den dagen hon fick vara ledig med Ebba och Ludvig och åka buss till stan - utan vare sig mamma eller pappa!
Sanningen att säga hade jag redan förberett, skrivit och laminerat ett sådant papper så att hon skulle kunna berätta om detta på samlingen idag.

Det blev nej...
Tvärnej...

Att jag aldrig lär mig att det inte går att bestämma över den lilla damen!


- Ja ville ha min jullovsbok mamma! Äl du färdig med den?

- Ähum... ja, alltså, jo... nästan färdig är jag...


Lögn?

Nej, lögn skulle jag inte vilja kalla det. Mer något av en... definitionsfråga...
Alla foton var ju utskrivna redan i helgen så anstränger man sig kan man tänka att den nästan var färdig...
Det var i förrgår och akta er vad bråttom jag fick!

Tisdagskvällen ägnades åt Inprint, utskrifter, skärmaskin, laminering samt ringbindning...

Voilá!

Den blev klar sent, sent i tisdagskväll och vore det inte för lyckan i hennes ögon då hon får en ny egentillverkad bok så hade jag nog övervägt att hoppa över alla dessa böcker för oj, vad tid de tar att skapa!
Men böckerna om Hedvig, om jullov, om påsklov, om sommarlov, om tandläkarbesök etc är de bästa böckerna hon vet och då vill jag naturligtvis ge henne dem. Hon läser dem om och om igen och hon kan berätta så mycket mer om händelserna än vad som står i böckerna, bara hon har dem som stöd.

Idag är den med till skolan och det är en mallig liten tjej som tänker sig att berätta för sina klasskamrater om just hennes jullov...



♥

- God natt lilla hjärtat!

Lilla H svarar:

- Go natt gamla potatisskalle!!!


I det här huset har vi inga omskrivningar som ni hör! Scream it out loud tycks vara en fungerande devis :-)

Snopet dröjer sig mamman kvar vid litens säng en stund och känner att hon kan bjuda på att vara en gammal potatisskalle; hon sade ju trots allt POTATIS och inte KOPATIS som hon brukar. Glädjen över det korrekt uttalade ordet tog genast över den - faktiskt - lite trista känslan av att vara sedd som en gammal potatisskalle...

... på begreppet mysa, lilla H och jag...

- Ja vet mamma! Vi åker till Mc Donald's o mysel lite...

Och här är vi nu, och myser...