Han sade många kloka saker...

 
... den fina läkaren vi träffade på BB...
Alla gjorde inte det.
 
Han fick mig att inse att jag hade mitt barn hos mig, medan andra små nyfödda låg på iva.
Han fick mig att inse att mitt barn mådde bra, medan det i rummet bredvid var nöddop.
Han frågade försiktigt om han fick hålla henne i famnen medan vi väntade på pappan som var på väg efter att hjärtläkarens mycket illa valda ord gjort att jag hade svårt att ta mig samman. Han ville hålla mitt lilla barn för att han tyckte hon var så fin sade han. Så här i efterhand tänker jag att han nog ville hålla henne allra mest för att visa mig att människor visst kommer att tycka om mitt barn. 
 
Det spelar ingen roll.
Det som spelar roll är att vad han sade och vad han gjorde.
Så lättköpt var jag i det läget och det står jag för. Både pappan och jag behövde hans enkla inställning till vårt nyfödda, alldeles särskilda och i många andras ögon olika lilla bebis. Vi behövde det, vi fick det och vi klamrade oss fast vid det.
 
På bvc var det annorlunda.
Väldigt annorlunda.

Där mötte vi en, förvisso rar, kvinna som var underbar med Hedvig.
Men, hon liksom ignorerade att hon hade Downs syndrom.
Inte ignorera i den betydelsen av att det inte var så intressant ur människosynpunkt, utan på det viset att hon viftade bort den lilla detaljen att mitt barn faktiskt hade, och har, en extra kromosom. En kromosom som gör att det finns andra utvecklingskurvor att följa. Både vad gäller längd, vikt, motorik och mycket mer. Att mitt barn hamnade allt mer snett på hennes kurvor tycktes bekymra henne ändå. Det bekymrade henne alldeles kolossalt faktiskt. När jag försiktigt påpekade att det ju vore bättre om hon prickade in Hedvigs längd och vikt på en kurva för barn med Downs syndrom mumlade hon att det inte alls skulle behövas. Nej, sannerligen skulle jag istället inte ge mitt barn så mycket mat, då skulle viktkurvan nog bli bättre. Om jag dessutom gav henne mer näringsriktig mat så borde hon även växa på längden. Ärligt talat, hur mycket mer näringsriktig mat än modersmjölk kan man ge. Och ärligt talat, har man ett hjärtsjukt barn som inte orkar äta så får hon nog inte i sig för mycket mat.
 
Till slut fick jag de rätta kurvorna av habiliteringen, för att ta med till bvc. Då var inte tonen hos henne lika munter längre. Hon tyckte att jag var besvärlig och att jag lade mig i hennes arbete. För mig klarnade det sakteliga att just mitt barn låg alldeles jättebra på sina egna kurvor. Hon var varken för rund eller för kort. Den inte fullt lika trevliga barnmorskan envisades med de vanliga kurvorna  och låtsades varje gång glömma av de kurvor jag hade haft med mig och som hon vägrade att scanna in. Nej minsann, ville jag nödvändigtvis ha dessa kurvor så fick jag själv ha dem i Hedvigs mapp.
 
Samma barnmorska skrämde mig genom att tala om att mitt barn kommer att dö om jag inte på studs och omedelbart bums åkte och köpte ersättning. Enligt henne kunde jag inte ens vänta tre timmar då pappan skulle komma hem. Nej, då kunde hon dö minsann...
 
Jag fick be storasyster som då var nio år att sitta bredvid vaggan och passa sin lillasyster. Jag fick henne att lova att snabbt lyfta upp lillasyster om hon skulle kräkas. Hon gjorde det. För mycket och för ofta. Det kom kräks ur den lilla näsan och hon tappade andan. Pappan och jag sade att något var fel, barnmorskan påminde oss om att alla barn kräks. Hon tyckte vi överdrev, men sade ändå att Hedvig kunde  dö utan ersättning.

Med storasyster sittandes vid vaggan åkte jag storgråtandes till närmsta butik. När ersättningen var slut grät jag högt i affären och ifrågasatte "hur i helvete en affär kan ha slut på ersättning?". Jag åkte några kilometer till nästa butik, de hade ersättning.
 
Barnmorskan sade att jag måste komma och väga mitt barn varannan dag.
Varannan dag åkte jag dit och vägde mitt barn.
Samtliga dessa varannandagar fick jag höra att om vikten inte ökat nästa gång du kommer måste vi lägga in henne. Som ett hot. Annars dör hon...
 
Jag har sällan gråtit så mycket som under dessa veckor.
Gråtit av förtvivlan, av vanmakt, av rädsla, av oro och av en känsla av oduglighet.
Pappan gjorde excelark för att föra någon slags statistik över hur mycket vårt barn fick i sig.
Han förde excelark och grät väldigt mycket han också.
 
En av dessa varannandagar då hotet om döden igen hängde över mig, bad jag barnmorskan att ringa till den lugna, fina läkaren på BB. Jag bad henne ringa då jag var där, jag bad henne lyssna med honom om vad han tyckte. Jo, det skulle hon minsann mer än gärna göra lät hennes ton meddela. Undertonen sade att jag nu minsann skulle få svart på vitt om att hon minsann hade rätt, mitt barn kommer att dö om jag inte får i henne mer mat. Hon ringde, jag satt mitt emot. Hon fick tag i rätt läkare och hon ångade ur sig allt sitt tyck och tänk. Jag satt mitt emot, grät och vaggade min pyttelilla bebis.
 
Då hör jag den fina, lugna, kloka läkaren säga med skärpa i rösten:
 
– Hedvig ska inte vägas varannan dag utan en gång i veckan!
Annars har Hedvig snart ingen mamma kvar...
 
 
 
 
Människor som ser helheten, det är dem man bör omge sig med...

Visst kan jag se nyttan med...

 
 
... fosterdiagnostik...
Absolut.
 
Jag är ingen rabiat motståndare.
Framförallt kan jag se en poäng i att upptäckter som kräver omedelbar sjukvård vid födseln kan göras.
Tänk så fantastiskt om sjukvårdsinsatser redan är planerade. I de fallen kan fosterdiagnostik rädda liv.
 
Rädda liv.
Inte ta bort liv.
I Sverige har vi ett val som gör att vi kan välja bort liv.
Jag dömer ingen i den frågan. Jag vet vart jag själv står i samma fråga men understryker att jag respekterar alla och en vars beslut. Ingen annan än blivande föräldrar själva kan göra det valet. Att det finns situationer som gör att blivande föräldrar väljer att avsluta graviditeten, det har jag förståelse för. Inte heller tror jag att någon enda föräldrar väljer bort ett barn lättvindigt och utan sorg. Inte alls.
 
Det jag vänder mig mot med fosterdiagnostiken är det ständiga sökandet efter nya, enklare och mer säkra metoder för att hitta foster med Downs syndrom. Som om Downs syndrom vore det värsta som kan drabba ett litet barn eller för den delen hela familjen. Varför tror människor att livet blir en mardröm om de skulle få ett barn med Downs syndrom? Varför framställer många forskare, läkare och barnmorskor det så?
 
Någon sade till mig att jag måste försöka att inte ta det så personligt. Inte se det som en hetsjakt på människor med Downs syndrom. Eller som en vilja att på sikt utrota hela diagnosen.
Hur skulle jag inte kunna ta det personligt undrar jag?
Jag har ju lilla H.
Jag och resten av familjen har lilla H. Vi upplever henne varje dag.
Vi älskar henne över allt annat och vi är väldigt älskade tillbaka. Min familj vore fattig utan Hedvig.
Så säg mig, hur skulle jag inte kunna ta det faktum personligt, att en liten människa med Downs syndrom inte är är önskad i världen vi lever i...?
 
Jag vänder mig mot den enkelspåriga information som tycks ges till de föräldrar som väntar ett barn med en exta kromosom. Jag vänder mig emot att alla eventuella komplikationer som kan uppstå målas upp som en norm för hur livet med Downs syndrom kommer att bli. En läkare jag träffade då Hedvig var nyfödd sade till mig då jag var ledsen:
 
"Skit i vad okunniga människor säger Jessica! Inget barn drabbas av alla komplikationer. Hedvig kommer förmodligen drabbas av någon komplikation, men det har dina andra barn också gjort..."
 
Det han ville ha sagt var att alla barn, alla människor, drabbas av komplikationer någon gång - oavsett antal kromosomer. Han bad mig också att se det vackra i mitt lilla barn, och inte diagnosen. Ingen människa är sin diagnos.
 
Jag vänder mig också emot att vi idag har möjlighet att avgöra vem som bör sorteras bort.
Min uppfattning är att människor "gömmer" sig bakom argument som till exempel att barnet ändå inte skulle få ett värdigt liv? Vem är jag att avgöra om någon annans liv är värdigt eller inte? Uppriktigt så känner jag mig väldigt orolig för hur framtiden kommer att se ut. Hur många av oss kommer till slut att kvala in i de kriterier som krävs för att få födas, för att få finnas till? Det är skrämmande...
 
Det är inte saker vi pratar om, det är människor...
 
 
 
 
 
Vi måste vara rädda om varandra...
 

- Mäh! Mamma...


... varrrrfö' har du trrrrasiga byxorrr..? 

- Tja, de ska vara så...

- Mäh! Är du en rrrrrrocker eller?

- Vill du att jag ska vara en rocker?

- Aaa, å' rrrrrufsa till håret lite. Coolt!

❤️


Fast någon rocker till mamma, det får hon nog inte, lilla H...